|
چگونگی رفتار با کودک سرطانی در خانه و مدرسه
جمیله فاضل
رفتار با کودک سرطانی در خانه
هنوز ار زمانی که امید به زندگی در اطفال سرطانی بسیار کم بوده، 15 – 10 سال بیشتر نمی گذرد.و آن وقت سرطان اطفال را ناخود آگاه برابر با مرگ آنها می دانستیم. نمی توان انکار کرد که یک بیماری بزرگ است ولی الزاما کشنده نیست. امروزه بیش از یک هزار نوجوان از سرطان کودکی رسته اند. این امر مرهون پیشرفتهای پزشکی و روش های درمانی جدید است. زندگی اطفال طولانیتر شده و کلمه بهبودی معمولیتر گشته این موفقیت قابل تحسین است، ولی ارزان به دست نیامده است.
و این گری وی رئیس برنامه های کودکان بیمارستان هتل دیوید بیمارستان عمومی کنزینگتون می گفت: وقتی کارم را در این تخصص شروع کردم بچه ها فقط می مردند، ولی حالا درصد زنده ماندنشان امیدوار کننده است. البته آنها توانسته اند این دوران را بگذرانند ولی واقعا از مراحل سخت و وحشتناکی گذشته اند. ما باید یاد بگیریم که چطور با آنها برخورد کنیم."
امروزه با اینکه می توانیم کودکان بیشتری را درمان کنیم ولی احتمالا نتوانسته ایم کمک چندانی از نظر روحی و اجتماعی بدهیم. در گذشته نه چندان دور، بیشترین توجه بر بهبودی بود، ولی حالا نمی توان اولویتها را در نظر نگرفت. حالا دید بازتر شده است و باید به همه جنبه های بیماری نگاه کرد و با اطمینان به آن نزدیک شد.
سرطان های اطفال از نظر آسیب شناسی ، سیر و پاسخ به درمان تفاوت زیادی با سرطان در بزرگسالان دارد و در صورت تشخیص بموقع و درمان صحیح و پیگیری مداوم ، از پیش آگهی بهتری برخوردار است. شایعترین سرطان های اطفال عبارت اند از:
لوسمی ، لنفوم هوچکین و غیر هوجکین ( که در خون و سیستم لنفاوی پدید می آیند)، تومورهای بافت عصبی ، سارکوم های اندیفرانسیه ، نفروبلاستوم ، رتینوبلاستوم.
زندگی اطفال مبتلا به این بیماریها با بهره گیری از روشهای جدید و پیشرفته تشخیص و درمان دهه های اخیر، نسبت به سابق طولانی تر شده است.
لوسمی ها
لوسمی ها ، سرطان های سلول های خونساز بدن هستند که شایعتری سرطان در اطفالند. پسرها بیشتر از دختر ها به این سرطان مبتلا می شوند. آمار بهبودی در این نوع سرطان امیدوار کننده است. قبل از بکارگیری داروهای ضد لوسمی در سال 1948 کودک مبتلا به لوسیم لنفوبلاستیک حاد (ALL ) بین دو تا سه ماه بیشتر زنده نمی ماند. این روزها شانس زنده ماندن پنج ساله آنها به بیش از 60% (در مراکز مجهز) رسیده است.
خانواده بیمار باید با روشهای تشخیص و درمان این بیماری آشنا شود. از هنگام تشخیص تا شروع درمان، این بیماری آشنا شود. از هنگام تشخیص تا شروع درمان ، کودکان مجبور به تحمل یک سری آزمایشات تشخیصی هستند که دشوارترین آن آزمایش مغز استخوان است. بهتر است آزمایش برای کودک توضیح داده شود. بهترین روش به وسیله نقاشی یا نشان دادن یک قطره خون در زیر میکروسکوپ است. به این طریق کودک بیمار با تیم پزشکی ارتباط هم پیدا می کند.
لنفومها
گروهی از سرطان های بدخیمی هستند که بیماری در سیستم رتیکولواندوتلیال و غدد لنفاوی شروع می شود. معمولا به دو دسته هوچکین و غیر هوچکین تقسیم می شوند که این بستگی به نوع نسج دارد. بیماری های غیر هوچکین اطفال ( به اسامی قدیمی لنفوسارکوم، رتیکولوسل سارکوم ) شایعتر از بیماری هوچکین قبل از 5 سالگی بسیار نادر است ولی بین سنین 15 تا 19 سالگی شایع است ولی میزان شیوع آن به لوسمی ها نمی رسد. در صورت درمان صحیح شانس زنده ماندن 5 ساله در لنفوم غیر هوچکین بیش از 60 درصد و در بیماری هوچکین حدود 80 تا 90 درصد است.
تومورهای سیستم عصبی
در سنین کودکی دو نوع سرطان در نسج عصبی به وجود می آید: تومورهای مغز و تومورهای سخت (Solid) که بعد از لوسمی ها شایعترین سرطان ها هستند. میزان شیوع نوروبلاستومها در نوزادان بعد از تومورهای مغزی است.
نیاز خانواده ها به حمایت بعد از تشخیص تومورهای مغز بسیار زیاد است. احساسات بیمار در نیاز به آگاهی به وسعت جراحی و ناتوانی های عصبی ، آینده نگری درمان های اضافی نباید نادیده گرفته شود و چون قبل از جراحی نمی توان پاسخ قاطعی داد، والدین خود را برای بدترین حالت آماده می کنند. بهترین کار تشویق خانواده ها به بیان احساسات خود است. اغلب خانواده گناه زیادی را به گردن خود می گیرد. شاید قبل از آن کودک را به خاطر بی دقتی و علائم عصبی دیگر بیماری تنبیه می کرده اند.
تومورهای استخوانی
تومورهای بدخیم استخوانی کمتر از 1 درصد تومورهای بدخیم را تشکیل می دهند ولی در کودکان شایعتر از بزرگسالان است. بالاترین میزان شیوع بین 15 تا 19 سالگی است. در کودکان دو نوع تومور بدخیم استخوانی پدیدار می شود: استئوژنیک سارکوم و یوینگ سارکوم.
بعد از عمل جراحی ، خانواده ها علاوه بر نیاز به آگاهی درباره این بیماری خطرناک، باید خود را برای معلولیتهای جسمی کودک هم آماده کنند. واکنش کودک به صورت خشم و افسردگی واکنشی کاملا طبیعی است. کودک نسبت به والدین خود خشم دارد که اجازه دادند ، عضوی از او قطع شود.
جنبه دیگر درمان بیمار، شیمی درمانی سنگین و طولانی مدت این نوع سرطان ها است که خود با عوارض مهمی همراه می باشد. در واقع با این درمان های سنگین شانس زنده ماندن این کودکان در پیشرفته ترین مراکز دنیا 50 تا 60 درصد است.
دیگر تومورهای سخت
تومور ویلمز یا نفروبلاستوم تومور بسیار شایعی در کودکان است . بالاترین میزان شیوع آن در سن 3 سالگی است. چون بلافاصله بعد از جراحی بیمار تحت درمان با الشعه و یا دارو قرار می گیرد، توضیح درمان برای خانواده ها بسیار ضروری است. پیش آگهی این بیماری نسبتا خوب است و بیش از 80 درصد این کودکان معالجه می شوند.
رابدومیوسارکوم
سارکون نسج نرم چهارمین نوع تومورهای سخت در اطفال است. با روشهای کنونی درمان (شیمی درمانی، رادیوتراپی و جراحی)حدود 50 تا 60 درصد این کودکان زنده می مانند.
رتینوبلاستوم
در این نوع تومور اغلب چشم کودک به خاطر خود بیماری ، یا به علت درمان از بین می رود. بنابراین ، خانواده ها را باید با چشم مصنوعی آشنا ساخت.
کودکانی که از خطر مرگ در اثر سرطان رسته اند، با گذر از این بیماری تجبربه تلخ و سختی پیدا کرده اند که در زندگی خود و خانواده هایشان ا ثرات عمیقی گذاشته است. تجربه آنها نه تنها جنبه فیزیکی داشته ، بلکه به علت رویارویی های طولانی مدت اجتماعی، احساس پرخاش گرانه هم داشته اند. متخصصین پزشکی همراه با والدین و معلمها در این امر شریک بوده اند.
کودکان سرطانی ، در سن رشد تحت عمل جراحی وسیعی قرار می گیرند، یا پرتو درمانی و شیمی درمانی می شوند که در مراحل مختلف بیماری اجتناب ناپذیر است. بدن در حال رشد که در معرض هجوم سرطان است و درگیر درمان آن می شود، باید یاد بگیرد که با معلولیتهای ناشی از آن بسازد.
درمان سرطان هفته ها یا ماهها به طول می انجامد و در این مدت عوارض جانبی گوناگونی ممکن است گریبانگیر بیمار شود. به عنوان مثال مشکلاتی مانند عفونت، احتمال خونریزی و آنمی خواهد داشت.
کودک در سه مرحله از بیماریش در معرض خطر عفونت قرار دارد، که این مسئله بیشتر در مورد لوسمی ها اتفاق می افتد:
1 – در زمان تشخیص و عود بیماری
2 – در زمان درمان های ایمونوساپرسیو(سرکوب کننده سیستم ایمنی).
3 – بعد از درمان های طولانی آنتی بادی.
خانواده ها باید از انتقال عفونت به داخل خانه جلوگیری کنند. حداقل کاری که می توان کرد رعایت بهداشت و شستن مرتب دستها است.
عوارض دیگر درمان سرطان عبارت اند از:
آنورکسی
از دست دادن اشتها نتیجه مستقیم شیمی درمانی و پرتودرمانی است که با تهوع و استفراغ همراه می شود. آنورکسی بدلایل زیر ممکن است پیش آید:
1 – به علت فیزیکی در اثر بیماری
2 – عدم میل به غذا در حین درمان
3 – تنش های محیط درمان
4 – افسردگی
5 – مکانیسم اختیاری به علت فشارهای زیادی که بر بیمار وارد می شود.
6 – برای نشان دادن خشم به والدین و تنبیه آنها که باعث بیماری او شده اند.
آلوپسی یا ازدست دادن موی سر
یکی دیگر از اثرات دارو درمانی یا پرتو درمانی است. البته موی همه کودکان نمی ریزد ولی بهتر است که خانواده بیمار و خود بیمار نسبت به ریزش مو آگاه باشند. والدین باید بهداشت موهای کودک را رعایت کنند.
گرد شدن صورت
استفاده کوتاه مدت از کورتیکواستروئیدها در رژیم دارویی لوسیم و لنفوم باعث به وجود آمدن صورت گرد در اطفال می شود که باید کاهش مصرف نمک رعایت گردد. شاید خانواه ها از صورت گرد خرسند گردند و آۀن را نشانه سالم بودن کودک بدانند و به این علت رنج کودک را از تغییر شکل نفهمند. والدین کودک باید از احساسات خود به راحتی با هم صحبت کنند و درک مشترکی از بیماری و عوارضش بیابند. استفاده از کورتون در ورحیه و خلق و خوی کودکان اثر می گذارد. گاهی احساس شادی دارند و زمانی افسرده هستند. والدین بی خبر از این دگرگون روحیه کودک، نگران می شوند.
اقدامات مفیدی که می توان در جهت آشنا کردن کودک و والدین با نحوه درمان و درنتیجه پذیرش بهتر آن انجام داد از این قرارند:
- فراهم آوردن اطلاعات خواندنی و دیدنی برای بیمار و خانواده او در مورد تشخیص، درمان و برنامه های مراکز درمانی.
- آماده کردن گروههایی از والدین و افراد نیکوکار جهت سرگرم کردن بیماران، فراهم آوردن امکانات و کمک به پیشبرد برنامه های درمانی بیمارستان ها.
- کوشش در آماده کردن کودکان برای آزمایشهای درد آور با استفاده از روشهای خود آرامی و استفاده از شبیه سازی و دیگر برنامه های رویاروئی با بیماری
- برنامه های بازگشت به مدرسه، تدریس در بیمارستان ، آموزش پرسنل بیمارستان ها ، برنامه ریزی برای عیادت همکلاسی ها و معلم ها از کودک بیمار در بیمارستان
- بهترین برنامه های درمانی چه در هنگام معالجه در بیمارستان ، چه به صورت سرپایی ، نیاز به فضای دلچسب دارد. هم برای کودک و هم برا ی خانواده او ، فضای مناسب موجب کاهش اضطراب می شود. این فضا جای مفیدی برای نشان دادن واکنشها و ارج گذاشتن به شخصیت کودکان است.
- برنامه هایی برای کاهش مشکلات مالی و تامین هزینه های درمانی بیماران از طریق موسسه های خیریه
- برنامه ریزی منظم و دقیق مددکاری برای بیماران
با توجه به تحقیقات اخیر و قدمهای مثبتی که در درمان سرطان اطفال مخصوصا لوسمی و تومور ویلمز برداشته شده است، افق های جدیدی برای پژوهشها آینده باز شده است و لازم است که اکنون کیفیت زندگی کودک از تمام جنبه های وجودی مورد نظر قرار گیرد. سرطان سطح زندگی فردی، اجتماعی و خانوادگی را محاصره و همه جنبه های زندگی را محدود می کند.
بهداشت و سلامت کودک در شرکت او در فعالیتهای فیزیکی ، روحی و انرژی اجتماعی او موثر است و سرطان او را به شکل غیر طبیعی نشان می دهد. حتی گاهی بلوغ کودک مختل می شود. تغییرات بلوغ می بایست در جوان مبتلا به سرطان مورد بررسی دقیقتری قرار گیرد.
بیماری سرطان وحشت آور است. به همین دلیل هرگز نباید یک تنه و به تنهایی این فشار را تحمل کند. و لذا بایستی بتوانند آزادانه احساسات خود را با یکدیگر و گاهی با بیمار در میان بگذارند. در صورتی که واقعیت به صورت منطقی به کودکان گفته نشود ممکن است قضیه را بدتر از آنچه که هست تصور کنند. سن اطفال و بلوغ روانی آنها دو عامل اصلی تعیین کننده میزان و نحوه افشای حقیقت به آنها است.
کودک مبتلا به سرطان دوست دارد مانند یک کودک معمولی با او برخورد شود. بسیار از اطرافیان چون فکر می کنند او دارد می میرد به گونه دیگری با او رفتار می کنند. از او دوری می کنند یا اصلا درباره بیماریش با او گفتگو نمی کنند و یا بیش از اندازه به او توجه نشان می دهند.
سرطان نه تنها عامل کاهنده زندگی نوجوان است، بلکه مشکلات فراوانی را هم برای خانواده اش پدید می آورد. هیچ خانواده ای از این تجربه بدون تاثیر گذر نخواهد کرد.
خواهران و برادران جوان سرطانی بیشتر از کودک صدمه احساسی می خورند. اغلب والدین به بیمار توجه بیشتری نشان می دهند. والدین وقتی که بیماری کودکشان پیشرفت می کند ناراحتند و هنگام بهبودی او خوشحال می شوند و به کودکان دیگر خانواده کمتر توجه می شود. این فرزندان گاهی آرزو می کنند کاش آنها هم سرطان می داشتند تا مورد توجه والدین قرار می گرفتند. فرزندان دیگر خانواده از کودک سرطانی متنفر می شوند و شاید نگران شوند که افراد دیگر خانواده هم سرطان بگیرند. در این زمان والدین هم تحت فشار های زیادی هستند. آنها باید یک زندگی روز به روز را بگذرانند. اغلب فشار های مادی ، خستگی فیزیکی و درگیریهای احساسی فراوانی را تجربه می کنند
مادری می گفت:
"چه خوب است که پزشکان آینده زیاد دوری را پیش بینی نمی کنند. چون من نمی دانم چطور می توانستم از عهده یک دوره طولانی مدت برآیم. دیدن کودکی که این همه رنج می برد سخت است و انسان خودر را با تمام معماهای غیر قابل حل رودرو می بیند."
نکاتی را که برای بهبود و حل مشکلات خانواده می توان توصیه کرد:
-با توجه به توانایی کودک او را تشویق به تحرک کنید
- استفاده از وسایل کمکی برای راه بردن یا راه رفتن کودک
- مواظبت از بهداشت کودک مخصوصا موی سر
-تشویق دوستان کودک به عیادت او
- قبول وضعیت جدید کودک
- کمک به خانواده ها در پرستار ی از کودک با بیماری پیشرفته
- کمک به جنبه های معنوی خانواده ها
- پرهیز از دادن جواب نادرست در مورد بیماری
-گوش داده به مشکلات و نگرانی های خانواده
- کمک به کودک برای گذر از مراحل کنار آمدن با غم و غصه
-اجازه دادن به کودک برای ابراز احساسات خود در ازدست دادن عضوی از بدن
- کمک به کودک در سازش با اثرات جانبی درمان و تشویق به کسب استقلال کودک
- کمک به خانواده ها برا ی برنامه ریزی اینده مخصوصا کمک به کودک برای داشتن زندگی هر چه طبیعی تر
آگاهی دادن به خانواده ها در مورد اثرات جانبی درمان
مشکلات کودکان سرطانی در مدرسه بیشتر از کودکان عادی است، که باید به آن توجه کرد. نقش مدرسه فقط سواد آموزی نیست، بلکه نقش اجتماعی و احساسی مهمی هم برای کودکان دارد. شاید بسیاری از معلمها آگاه نباشند که کودکان مبتلا به سرطان به امتیازات خاصی در مدرسه نیاز دارند تا بتوانند دروه آموزشی خودر را سپری کنند. گروهی از کودکان نخواهند توانست به سطح انتظارات مدرسه برسند.
افراد عادی جامعه و دوستان نیز ناگهان خودر را درگیر یک فشار بزرگ می بینند که راه صحیح رویارویی با آن را پیدا نمی کنند و بسیار نیازمند کمک هستند. آنها به دنبال راهی هستند که بتوانند برای کودک بیمار و خانواده وی تسلی بخش باشند ولی ممکن است در مورد چگونگی آن دچار تردید و تشویش باشند. در این زمینه نیز باید با راهنمایی آنها به حمایت از بیمار کمک کرد.
با توجه به آمار بهبودی بیشتر سرطان های اطفال باید قدمهای سریعتری در ارتباط او و خانواده اش و اجتماع برداشت. کیفیت زندگی بیمار را در مراحل سازش با تشخیص بیماری ، درمان مورد نظر قرار داده نشانه های افسردگی ، نیاز های مالی، وضعیت شغلی و بیمه آنها بررسی کرد. ابتلا به سرطان اگر چه افکار ناخوشایندی در فرد ایجاد می کند،اما باید آموخت که مثل سابق زندگی کرد و هر روز بفکر ساختن همان روز باشد نه در اندیشه ناراحتی های فردا
ا | 
